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Eventos y Noticias
La actualidad de AGEDEM
VI Jornadas Informativas organizadas por el H.U. de Getafe
VI Jornadas Informativas organizadas por el H.U. de Getafe dirigidas a pacientes, familiares y toda persona sensibilizada con la esclerosis múltiple. Conéctate en https://salud-madrid.zoom.us/j/99002539260?pwd=iOLWcANTx0wkCVJx1Nm8SWGzDXDCuF.1
La medición de neurofilamentos en sangre permite identificar pacientes de EM con mayor riesgo de tener una peor evolución
Recientemente ha tenido lugar el encuentro con medios sobre Esclerosis Múltiple ‘Neurofilamentos: una nueva perspectiva en el abordaje de la EM’ en el que los profesionales asistentes han ratificado la importancia y ventajas que proporcionaría su uso en la diagnosis…
Talleres Hospital Ruber Internacional
El Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional organiza la 2ª edición de sus talleres dirigidos a afectados de EM dirigidos por el Dr. F. Pérez Parra con un enfoque teórico práctico. Será necesario reservar plaza por cuestiones de aforo.…
ESCUELA DE BIENESTAR
Talleres enfocados a la ampliación de conocimientos y mejora de habilidades sobre los temas más comunes del día a día
Oficina Municipal de Getafe de Vida Independiente
Organismo con el propósito de dar apoyar y fomentar la autonomía e inclusión de personas con discapacidad intelectual (mayor o igual al 33%) o con discapacidad en el desarrollo y sus familiares.
Atención Psicológica en Getafe – Talleres papel maché y cartón corrugado
El Servicio de Atención a Situaciones de Vulnerabilidad Psicológica y Prevención de Adicciones del Ayuntamiento de Getafe organiza talleres de papel maché y cartón corrugado para jóvenes de 12 a 17 años y para adultos que se impartirán desde el…
Atención Psicológica en Getafe
Contactan con nosotros desde el Servicio de Atención a Situaciones de Vulnerabilidad Psicológica y Prevención de Adicciones del Ayuntamiento de Getafe para facilitarnos toda la información de los talleres y charlas que van a impartirse.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos financia un proyecto del Instituto de Neurociencias (CSIC – UMH)
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de los Estados Unidos ha concedido una subvención de 1 millón de dólares a la profesora de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Isabel Pérez-Otaño, que lidera el laboratorio Desarrollo, refinamiento y…
Acerca Cultura
Acerca Cultura Madrid, es una plataforma web para entidades sociales que realizan intervención directa con alguno de los colectivos que se indican en el folleto adjunto, dándolas acceso a una amplia variedad de actividades culturales (teatros, museos, festivales, etc.) de…
SIN PALOS EN LAS RUEDAS
FAMMA ofrece un programa de radio en Radio Intereconomía llamado «Sin Palos en las Ruedas» donde se abordan temas relacionados con los asuntos sociales, la salud y la tecnología. Todos desde un prisma riguroso pero con un tono positivo. El…
Gen o ambiente ¿Cómo se inicia la esclerosis múltiple?
Dentro de la Semana de la Ciencia y la Innovación 2024 (del 4 al 17 de noviembre), en la disciplina de Biología Molecular, Celular y Genética, el INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA SAN CARLOS (IdISSC) va a realizar una Jornada dedicada…
HAY UNA COSA QUE TE QUIERO DECIR
Miembros de nuestra Junta Directiva, profesionales y socios hemos disfrutado de una experiencia única este pasado sábado 19 de octubre. Hemos acudido junto con el resto de miembros del Consejo de Discapacidad a una jornada de formación cuyo foco estaba…
Jornada “Participa Y Comprende”: Soledades y Estigmas
La Mesa de Lucha contra el Estigma Participa y Comprende de la Universidad Carlos III de Getafe organizó una Jornada sobre SOLEDADES y ESTIGMAS el 9 de octubre de 2024 y nos invitó a participar de ella. Sin duda unas…
Aprobación definitiva de la ley ELA
El Senado ha concluido la tramitación parlamentaria de la Ley ELA, al respaldar por unanimidad el texto avalado hace dos semanas en el Congreso, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o…
Jornadas Médicas H.U. Puerta de Hierro de Majadahonda
El 9 de octubre de 2024 a las 17h tuvo lugar vía telemática unas Jornadas Médicas en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda organizadas por FADEMM y Fundación La Caixa.
Visitas guiadas accesibles por Madrid (octubre-noviembre-Día de la Hispanidad 2024)
El programa de Visitas Guiadas Accesibles consta de recorridos turísticos especialmente pensados y dirigidos a personas con discapacidad y sus acompañantes. El programa de marzo – junio 2024 se compone de seis temáticas.
Terapia que usa células CAR T permite la remisión de enfermedades autoinmunes
Una mujer y dos hombres con enfermedades autoinmunes graves han logrado la remisión tras ser tratados con células inmunitarias modificadas mediante bioingeniería y CRISPR 1 . Los tres individuos de China son las primeras personas con trastornos autoinmunes que han sido tratadas…
Prometedores resultados de Tolebrutinib en el tratamiento de la EM Progresiva Secundaria No Recurrente
Fantásticas noticias. Sanofi presentó sus resultados el pasado mes de Septiembre del estudio HERCULES (fase 3) en pacientes con EM Secundaria Progresiva sin brotes con el tratamiento Tolebrutinib que ha mostrado un retraso en la progresión de la discapacidad en…
Células “con mochila” luchan contra la esclerosis múltiple
Unas “mochilas microscópicas” llenas de fármacos adheridas a las células inmunitarias problemáticas han demostrado mejorar la salud de ratones con una enfermedad similar a la esclerosis múltiple (EM) en humanos Un equipo de investigadores del Wyss Institute for Biologically Inspired…
Nuestro catálogo más dulce ya está aquí
Ya tenemos nuestro catálogo de dulces para esta Navidad. Puedes descargarlo desde aquí. Puedes hacer tus compras en nuestras instalaciones de 9 a 14h. Te esperamos: tú nos ayudas y nosotros te endulzamos el día 🙂
¡Ya tenemos nuestra lotería de Navidad a la venta!
63447 No lo pienses más. Ven a nuestras instalaciones a comprar tu número para el sorteo de Navidad 2024, que si toca no podrás decir que no te avisamos 😉 Tú compras suerte y a nosotr@s nos regalas ayuda 🙂
VI JORNADAS INFORMATIVAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El Hospital Universitario de Getafe (HUG) y su Fundación de Investigación Biomédica organizan el próximo lunes 16 de diciembre de 2024, de 16:00 a 19:30 horas, las VI Jornadas Informativas sobre Esclerosis Múltiple de forma presencial y telemática en el…
Revista Noticias EM (Agosto 2024)
Revista NOTICIAS EM, en la que vais a poder ver la actividad deAEDEM-COCEMFE y sus asociaciones.
Herramienta de IA inédita en España para personalizar el tratamiento en la Esclerosis Múltiple
El Hospital de Bellvitge, en colaboración con Novartis e icometrix, integra una herramienta de IA inédita en España para personalizar el tratamiento en la Esclerosis Múltiple. Será el primer hospital en España que implementará icobrain en la práctica clínica habitual,…
Tarjetas Europeas de Discapacidad y Estacionamiento para personas con discapacidad
La Comisión Europea presentó el 6 de septiembre de 2023, con el propósito de garantizar que las personas con discapacidad puedan desplazarse libremente por la UE, la propuesta de creación de dos tarjetas: ¿Cuándo estarán disponibles? A partir de su publicación…
Juegos Paralímpicos 2024: más de 1000 horas en directo a través de YouTube
Del 28 de agosto al 8 de septiembre, el canal de los Juegos Paralímpicos en YouTube (www.youtube.com/channel/UCi8n36NkW2uCQSFZNiYtuMQ) va a ofrecer casi 1400 horas de emisiones en directo de los 22 deportes paralímpicos, además de repeticiones, momentos destacados, contenidos de creadores…
ABLE EXOSKELETON, exoesqueleto de la empresa ABLE Human Motion.
Para uso clínico en neurorrehabilitación, y en breve, también para esclerosis múltiple.
Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple
Excelente guía práctica desarrollada por Esclerosis Múltiple España para conocer y defender nuestros derechos, tanto en un fantástico formato web como en formato pdf
PIPE-307 muestra potencial para reparar la mielina en un modelo de ratones con EM.
El ensayo de fase 2 para terapia oral ya está reclutando adultos con EMRR en EE. UU. Los hallazgos preclínicos fueron publicados en PNAS , en el estudio “ Targeting the muscarinic M1 receptor with a selected, brain-penetrant antagonist to…
Las gemelas Nielsen, ambas con esclerosis múltiple, han competido en los JJ.OO. París 2024
Laviai y Lina Nielsen, hermanas gemelas afectadas de esclerosis múltiple ambas, han competido en los Juegos Olímpicos de París 2024, obteniendo Laviai medalla de bronce en la categoría de relevos 4x400m mixto y Lina semifinalista en 400m vallas. Conoce más…
Kevin Piette, tenista parapléjico, lleva la antorcha olímpica de París 2024 usando un exoesqueleto.
El tenista parapléjico Kevin Piette ha vuelto a caminar once años después para ser uno de los relevistas de la antorcha olímpica. Gracias a un exoesqueleto, el galo, de 36 años, ha podido tomar parte de uno de los momentos…
El embajador británico Hugh Elliott: una lucha incansable por la Esclerosis Múltiple
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado el 30 de mayo, el embajador de Reino Unido en España y Andorra, Hugh Elliott, se planteó un reto: recorrer 1.000 kilómetros en sus últimos 100 días como embajador para recaudar…
Visitas guiadas accesibles por Madrid (julio-septiembre 2024)
El programa de Visitas Guiadas Accesibles consta de recorridos turísticos especialmente pensados y dirigidos a personas con discapacidad y sus acompañantes. El programa de marzo – junio 2024 se compone de seis temáticas.
La Comunidad de Madrid ofrecerá un servicio telefónico gratuito 24 horas para atender a personas con discapacidad
La Agencia Madrileña para el Apoyo a las Personas Adultas con Discapacidad (AMAPAD), y garantizará una asistencia permanente ante cualquier situación, incluidas las urgentes, los 365 días del año, lo que redundará en una mejora de la calidad de vida…
IV Convocatoria Programa Reina Letizia para la inclusión
Ayudas para que las personas con discapacidad puedan estudiar y formarse (Bachillerato, FP, Enseñanzas artísticas y deportivas, Escuelas Oficiales de Idiomas y Universidad). Solicitudes hasta el 22 de julio de 2024.
Un estudio piloto muestra prometedores indicios de rehabilitación cognitiva en personas con EM.
Un estudio piloto muestra prometedores indicios de rehabilitación cognitiva para una nueva opción de tratamiento para personas con alteraciones de la memoria causadas por la EM.
El análisis de sangre de Siemens Healthineers para tratar la esclerosis múltiple obtiene la marca CE
Este nuevo análisis de sangre tiene como objetivo identificar precozmente las lesiones neuronales asociadas a la esclerosis múltiple. De esta manera, los médicos tratarán la enfermedad de manera más eficaz.
Recomendaciones para gestionar el calor con EM
El aumento de nuestra temperatura corporal puede desencadenar la aparición de algunos síntomas como la fatiga.
IV JORNADAS CIENTÍFICAS sobre esclerosis múltiple organizadas por AEDEM
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, el martes 28 de mayo, AEDEM-COCEMFE celebró sus IV Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple en formato online, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona sensibilizada con la esclerosis múltiple. Puedes verlo en https://www.youtube.com/watch?v=zMNnr4IL0tw
El rostro de la esclerosis: la enfermedad de las mil caras
Alfonso, socio de AGEDEM, nos ha hecho llegar el Trabajo de Fin de Master para la agencia EFE de su hija Aitana sobre la Esclerosis Múltiple y sus mil caras.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Las empresas deben intentar adaptar el puesto de trabajo a la persona con la declaración de incapacidad si esta lo desea.
Tras la sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea, las empresas deben intentar adaptar el puesto de trabajo a la persona con la declaración de incapacidad, si esta lo desea, y, si no es posible, tratar de ubicarla en otra posición.
¡Muchas gracias al I.E.S. Alarnes por su Mercadillo Solidario!
Esta semana le han hecho entrega de la recaudación obtenida a nuestro Presidente, y un año más, solo podemos agradecer vuestra iniciativa solidaria. Actos como este marcan la diferencia: pequeñas acciones, grandes cambios 🙂
Fabulosa representación de «La Dama del alba» a favor de afectad@s por esclerosis múltiple
La representación fue todo un éxito y tod@s l@s asistentes disfrutamos de su profesionalidad y buen hacer. El tiempo pasó volando y su fantástica representación nos llevó de la mano a lo largo de esta obra de Alejandro Casona.
«Una flor por la Esclerosis Múltiple». Todo un éxito.
El pasado 15 de mayo realizamos nuestro Día de las Flores en el que trabajadores y socios de la Asociación estuvimos en dos puntos de «venta» de nuestras flores (en la Plaza del Ayuntamiento y junto a la estación de Getafe Central).
#EncuentroM1 2024 «Dentro de diez años, la Esclerosis Múltiple estará ‘controlada’ en la mayoría de pacientes»
El #ENCUENTROM1 2024, el punto de encuentro entre investigadores y personas con Esclerosis Múltiple, dejó un importante mensaje de esperanza para las personas con Esclerosis Múltiple.
Día de las Flores 2024
Como cada año, pondremos mesas informativas en la Plaza del Ayuntamiento y estación de Getafe Central con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo).
Renfe amplía a 90 días la antelación con la que se puede renovar la «Tarjeta Dorada» y permite una validez trianual
Renfe amplía a 90 días la antelación con la que se puede renovar la «Tarjeta Dorada» y permite una validez trianual.
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, pone en marcha la reforma de las leyes de Dependencia y de Discapacidad.
Puesta en marcha de la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, al mismo tiempo que se reforma la Ley de Discapacidad.
«La Dama del alba». Teatro benéfico a favor de afectad@s por esclerosis múltiple
La compañía A.C.T. Las Palmeras representa la obra «La Dama de alba» el próximo 25 de mayo a las 18:30h en el Centro Cívico Juan de la Cierva (Pza. de las Provincias s/n Getafe) en favor de l@s afectad@s por esclerosis múltiple. El donativo de la entrada es de 5€.
Visitas guiadas accesibles por Madrid
El programa de Visitas Guiadas Accesibles consta de recorridos turísticos especialmente pensados y dirigidos a personas con discapacidad y sus acompañantes. El programa de marzo – junio 2024 se compone de seis temáticas.
Una herramienta de inteligencia artificial permite definir pronósticos a medio y largo plazo
Un estudio internacional coordinado por el Hospital del Mar Research Institute de Barcelona ha desarrollado una herramienta basada en la inteligencia artificial (IA) para predecir cuál será la evolución de las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM). El trabajo, publicado en Journal of Neurology, ha seguido durante dos años a un grupo de más de 300 pacientes con EM y un centenar de personas libres de enfermedad.
Detección precoz de la esclerosis múltiple: un poco más cerca
La Universidad de California en San Francisco (UCSF) ha publicado un estudio en la revista científica ‘Nature Medicine’, en el que encontrado anticuerpos específicos en la sangre de pacientes años antes de que aparezcan síntomas de esclerosis múltiple.
DNSYS X1: proyecto de exoesqueleto para mejorar movilidad y resistencia, a precio asequible
Un grupo de exingenieros de Xiaomi, DJI y Segway se han unido para crear un nuevo exoesqueleto diseñado para amplificar la fuerza de las piernas, a un precio asequible..
Ayudas de la Comunidad de Madrid para personas con discapacidad
La Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales destina este año 350.000 euros a ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad de personas con discapacidad física, intelectual o sensorial en situación de dificultad o vulnerabilidad social. La convocatoria se dirige a sufragar gastos de adquisición de productos de apoyo no financiados por el sistema sanitario, la adaptación de vehículos a motor y el desplazamiento en taxi con fines formativos o de inserción laboral. El plazo de solicitud es del 2 al 22 de abril.
Mercadillo Solidario I.E.S. Alarnes
Los alumnos del grupo de primero de Animación Sociocultural y Turística del I.E.S. Alarnes organiza su Mercadillo anual del Libro solidario los días 23 y 24 de abril en favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Getafe.
Jornada Salud, Bienestar y Discapacidad (COCEMFE)
Presente y futuro de la atención sociosanitaria.
Acuerdo para eliminar el despido automático por incapacidad permanente sobrevenida
El Ministerio de Trabajo y Economía Social y el CERMI firman un acuerdo para eliminar el despido automático por incapacidad permanente sobrevenida.
Carrera por la igualdad 8M
Allí estuvimos 🙂
Muchas gracias, I.E.S. ALARNES
En abril del año 2023, l@s alumn@s de primer curso del ciclo Formativo de Grado Superior de Animación Sociocultural y Turística del I.E.S. Alarnes organizaron un Mercadillo Solidario para celebrar el día del Libro y ayudar a nuestra Asociación. Y…
Representación Teatral
El 16 de diciembre con la colaboración del Ayuntamiento de Getafe y ALEM y con la compañía de teatro Cameo Reves se llevó a cabo una representación teatral solidaria, en la que se pudo informar a un grupo de unos…
El día de las flores
El 16 de mayo la entidad celebró El Día de las Flores, en este día salimos a la calle con dos mesas informativas para dar a conocer la enfermedad y cómo afecta, también, a los vecinos de Getafe. Aprovechamos la…
